Hola, mi nombre es Efrén Gómez, tengo 37 años y resido actualmente en Toledo capital. Tengo la titulación superior de informática y muero por vivir, ¡que contradicción!

Ante el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, debemos enfocarlo como si de las fases de un duelo se trataran, ya que entiendo que la percepción de tu yo futuro muere para dar paso a otro diferente.

NEGACIÓN

La visión doble, la pérdida de fuerza, la descoordinación psicomotriz… todo ello de forma temporal, no eran más que avisos de que algo le estaba ocurriendo a mi cuerpo mirándolo todo en conjunto ahora, con la experiencia que da el paso de los años. Todos estos problemas eran atribuidos en mi mente, a mi pobre estado físico y para tratar de solventarlo me llevaron a hacerme socio de un gimnasio de la zona donde vivía en Madrid y volcar mis esfuerzos en realizar carreras populares.

IRA

La no mejora de los síntomas ya descritos sumados a una caída matinal sin justificación evidente y sobre todo a problemas en la fonación, me llevaron en diciembre de 2015 a someterme a una prueba de otorrinolaringología, que descartó problemas en la laringe y me planteó realizarme una resonancia magnética craneal en enero de 2016. No pensaba que los médicos fueran a encontrar nada, como era costumbre últimamente, por eso salí de trabajar y fui andando sólo a recoger los resultados. Éstos, lejos de ser correctos, indicaban que existía en mi cerebelo una pequeña pero progresiva atrofia.    

Más tarde, en abril de ese año, me hospitalizaron ya en Toledo para realizarme diferentes pruebas, que no hacían más que confirmar el diagnóstico: ATAXIA CEREBELOSA, pero sin saber de qué tipo hasta día de hoy. Esto supone que podemos observar la sintomatología una vez se manifiesta en mi cuerpo, pero no sabemos que esperar en cuanto a manifestaciones futuras y no podemos establecer pautas para un tratamiento, pues desconocemos la evolución de la enfermedad. Estuve unos meses en el servicio de rehabilitación del Hospital Virgen de la Salud.    

En ese momento me culpabilicé: ‘Algo habría hecho mal para que esto me ocurriera a mí’. Me enfadé conmigo mismo, llegando a odiarme. Me irritaba asiduamente con mi mujer, con mis padres y hermana pagando mi frustración constantemente con ellos.

NEGOCIACIÓN

Tratando de llegar a acuerdos conmigo mismo y con los demás para mejorar mi salud y calidad de vida, contacté en septiembre de 2017 con un fisioterapeuta privado y al final de ese año con ADEMTO, para realizar un tratamiento rehabilitador integral, pues ese servicio no es prestado por la sanidad pública actualmente.

Traté de mejorar físicamente a través del correr popular, fijándome como objetivo realizar la ‘San Silvestre Toledana’. La realicé y completé el primer año junto a un amigo y mi padre y el segundo junto a mi padre. Realicé alguna carrera popular más, pero viendo que la sintomatología no mejoraba, que me aportaba más frustración que felicidad y que la evolución de la enfermedad no me permitía seguir practicándolo con cierta seguridad (demasiadas caídas) decidí dejarlo.

También me inscribí a marcha nórdica, donde conocí a gente maravillosa y a natación con la misma profesora, que me hizo sentir uno más en toda actividad a pesar de mis evidentes limitaciones.

Igualmente monté en casa mi propio gimnasio, con pesas, trx y hasta una bicicleta de spinning, tratando de mejorar físicamente.

Durante toda esta etapa me estuve autoengañando, pensando que la correcta realización de estas actividades, harían casi desaparecer la sintomatología que mostraba y que todo acabaría siendo un ‘mal sueño’.

Ante la falta de los resultados esperados (aunque si estaba consiguiendo mantenerme) entré en la fase Yoda: ‘El miedo es el camino hacia el Lado Oscuro, el miedo lleva a la ira, la ira lleva al odio, el odio lleva al sufrimiento. Veo mucho miedo en ti.’ Entré en una etapa de apatía y depresión.

DEPRESIÓN

Durante este tiempo y actualmente asistiré, por recomendación de otra fisioterapeuta personal que consiguió darme el empujón necesario para salir de esta etapa, en una clínica privada en la localidad de Pinto: Osteovida. Allí recibiré un trato personalizado semana a semana realizando actividades como: pilates terapéutico, terapia craneosacral, fisioterapia neurológica …

Coincidiendo con el confinamiento por la pandemia del covid-19, con más tiempo para pensar y cancelándose toda actividad rehabilitadora para mi enfermedad, empezaron a aparecer sentimientos de no servir para nada, porque ya no podía hacer muchas de las cosas que hacía anteriormente, miedo a las vivencias nuevas, aislamiento social…

En esta fase sentí pena por mí mismo y renuncié a hacer muchas cosas porque no encontraba alegría en nada, solo frustración.

Decidí, gracias a mi mujer que me apoya en todo, solventar esta situación mediante un psicólogo, porque la salud mental es tan importante o más que la física. Trabajamos sobre todo con la: culpabilidad.

La primera cosa que me recordaré diariamente será que tendré algunos días buenos y algunos días malos. Cuanto más aprenda sobre cómo manejar mi incapacidad, que actividades desencadenan una crisis y que tipo de tratamiento me ayuda más, podré aumentar el número de días en el mejor me sienta.

ACEPTACIÓN

Ahora he comenzado a aceptar la enfermedad como parte de mi vida. La aceptación no es resignación. Es comprender que nuestra vida será distinta a la que teníamos, pero que esa diferencia puede ser mejor.

Debido a ello realizo actividades con mi mujer, familia y amigos sin el sentimiento continuo de ser ‘una carga u obstáculo’.

Decidí probar una nueva aventura deportiva en el club de piragüismo inclusivo: ‘Kayak Toletum’ y encontré no sólo un deporte que me aporta felicidad y nuevos retos, si no a un grupo humano fantástico.

Mis amigos me han propuesto realizar junto a ellos este desafío, que no sólo me aporta bienestar por el objetivo solidario, si no por poder compartir con ellos el camino y que sea el principio de una relación distinta, pero aún más bonita que la que ya teníamos.

Agradezco a todos los que os habéis cruzado en mi camino para que pueda llegar hasta aquí. No hacen falta nombres, vosotros sabéis quienes sois.